martes, 16 de enero de 2018

NOS RECIBE EL CONSEJERO DE SALUD DE LA REGION DE MURCIA

Con fecha de ayer, 15 de enero de 2018, fuimos recibidos por D. Manuel Villegas García, Consejero de Saludacompañado por los Directores Generales de Salud Pública y Adicciones, D. José Carlos Vicente López y de Asistencia Sanitaria, D. Roque Martínez Escandell.

Por desgracia, la epidemia de gripe también ha afectado a ACCU Murcia y no nos pudieron acompañar nuestra presidenta Rafi Llorach, ni  nuestro vice presidente Diego Miñarro, a quienes desde aquí deseamos una pronta y completa recuperación.

En la reunión, además de presentarnos como asociación y en representación de los afectados por las EII, hemos entregado un completo dossier con las propuestas de ACCU Murcia sobre cómo llevar a efecto las medidas recogidas en la moción aprobada por el Parlamento Regional.

Estas propuestas han sido expuestas y comentadas durante la reunión, conviniendo que todas ellas son comprensibles, realistas y asumibles. Estas medidas abarcan desde aspectos de mejora en la calidad asistencial, hasta otras de índole puramente solidario y social.

En aquellas cuyas competencias se encuentran dentro del ámbito de actuación de la consejería, se comenzará a trabajar lo antes posible, y en las que la competencia afecte a otras áreas de gobierno, nos apoyarán mediando ante las consejerías u organismos competentes.


Desde ACCU Murcia queremos agradecer a los asistentes su buena predisposición ante nuestras peticiones y su afán colaborador. Estamos convencidos que, entre todos, conseguiremos que la calidad de vida de los enfermos sea un poco mejor en el futuro.

domingo, 14 de enero de 2018

SEMANA DE DIVULGACIÓN SOBRE LAS EII EN LA ESTACIÓN DE CARTAGENA - PROYECTO ESTACIÓN ABIERTA DE ADIF



Durante toda la pasada semana (del 8 al 12 de enero), en los horarios de salidas y llegadas de trenes, ACCU Murcia - Delegación de Cartagena estuvo en la estación de Cartagena con el proyecto de "Divulgación y sensibilización de las enfermedades inflamatorias intestinales", como parte del programa "estación abierta" de Adif, dando #VisibilidadEII.

Durante toda la semana han sido cientos los viajeros que han conocido, aunque solo sea visualmente, la existencia de las EII y de nuestra asociación. Muchos de ellos, además, nos han solicitado información y han mostrado su sensibilidad y apoyo a nuestro colectivo.

Han sido muy especiales algunos momentos en los que hemos podido informar y conocido a enfermos y/o familiares, que conocieron de nuestra presencia en la estación por la campaña que hemos lanzado en las redes sociales. En palabras de l@s compañer@s que les atendieron: "sólo por esto, ha valido la pena el proyecto".

También han sido emotivas las visitas que nos hicieron Manuel Padín, portavoz del grupo municipal de Ciudadanos en el ayuntamiento de Cartagena, o de Luis Fernández, diputado de C's en la asamblea regional de Murcia. Ambos ya nos habían demostrado su solidaridad y apoyo anteriormente prestándonos su voz y sacando adelante sendas mociones de apoyo a los enfermos (ver publicaciones anteriores de este blog), pero han querido volver a dejar patente su #APOYOEII.















Y, por supuesto, queremos agradecer el apoyo y la cálida acogida de todo el equipo y personal de Adif en la estación de Cartagena, quienes desde el primer hasta el último minuto, han facilitado el buen desarrollo de nuestro proyecto.



martes, 19 de diciembre de 2017

Charlas Facultas de Ciencas de la Salud en Lorca

El pasado 4 de diciembre hubieron unas charlas informativas sobre enfermedad de de Crohn y Colitis Ulcerosa orientadas a los alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud de Lorca.

En el programa de las charlas se incluyeron e intervinieron:

“Quienes somos” . Rafi Llorach . Presidenta ACCU-Murcia
“Aspectos psicológicos de la EII”. M. José Vicente Franco. Psicóloga ACCU-Murcia
“Alimentos que nos protegen”. Esperanza Navarro Pastor. Nutricionista ACCU-Murcia

También participaron en las charlas nuestros compañeros Antonio Moreno y José Antonio Tirado, explicando un poco su experiencia como enfermos de EII.

Quisiéramos dar las gracias al Rector de la Facultad, D. David Iyú, por la colaboración año tras años que tiene con nuestro colectivo y darnos la oportunidad de dar estas charlas informativas.




2017 - Charla Facultad de Ciencias en Lorca

miércoles, 27 de septiembre de 2017

Aprobación Moción Asamblea Región de Murcia

Hoy, 27 de septiembre de 2017, la Asamblea Regional de Murcia, a través de la Comisión de Sanidad, ha aprobado, por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, la moción sobre "ADOPCIÓN DE MEDIDAS DE APOYO A LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL ASÍ COMO PARA LA MEJORA DE SU CALIDAD DE VIDA".

El acto de hoy culmina los trabajos que se iniciaron en mayo de este año, cuando el Grupo Parlamentario Regional de Ciudadanos nos recibió para escuchar la problemática de nuestro colectivo.

En dicha reunión se les solicitó su mediación a fin de plantear una iniciativa parlamentaria, inspirada en otras anteriores tramitadas en distintos parlamentos regionales, para la adopción de medidas que proporcionen información, visibilidad y mejoras en la calidad de vida de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Desde ACCU Murcia trabajamos para consensuar el texto de la moción que hoy, finalmente, ha sido aprobada.

Queremos agradecer a Ciudadanos el haber prestado inicialmente "oídos" a nuestras reivindicaciones, y posteriormente "voz" en la Asamblea.

De igual forma es justo agradecer al conjunto de la sociedad murciana el apoyo mostrado a los pacientes de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, a través de sus representantes en el parlamento regional, puesto que todos han apoyado esta moción.

Pero esto no acaba aquí. Esta es sólo la primera parte, ahora comienza el trabajo, quizás más intenso, de llevar a ejecución lo aprobado en el parlamento. Así que, en ACCU Murcia, seguimos trabajando en pos de los objetivos de nuestra asociación.


2017 - Mocion EII Asamblea

miércoles, 19 de julio de 2017

ENTREVISTA EN CADENA AZUL DE LORCA


Entre los múltiples objetivos de ACCU Murcia, se encuentra el colaborar con grupos de enfermos en diferentes puntos de la región para iniciarles en el desarrollo de actividades.

Estamos trabajando en identificar un colectivo en la localidad de Lorca, para que en un futuro, pueda llegar a constituirse una Delegación en Lorca de ACCU Murcia, y dar soporte a los enfermos de esa comarca.

Ya se han realizado algunas actividades en pro de dicho objetivo, y fruto de las mismas, hemos localizado ya a algunos enfermos de esta localidad, que están interesados en formar el grupo y empezar a trabajar en el mismo.

Como consecuencia, el lunes 17-7-17, el locutor Jorge González entrevistó a nuestro compañero Diego Miñarro para su programa "Bienverano" en la emisora CADENA AZUL del 107.0 FM. En dicha entrevista pudimos compartir en las ondas aspectos relacionados con nuestra enfermedad: síntomas, medicación, afectación a la vida normal y cotidiana de los enfermos, problemas laborales, etc...

Esperamos sea ésta la primera de una importante ronda de entrevistas donde poder dar a conocer a la sociedad lorquina toda la información posible sobre estas enfermedades.


Si queréis escuchar la entrevista, pinchad este enlace.