II Encuentro Nacional sobre Enfermedades Raras

Estimados soci@s:
Os comunicamos que este fin de semana tendré lugar el II Encuentro Nacional sobre Enfermedades Raras, donde el Dr. Emilio Torrella dará una ponencia sobre E. I.I el Sábado a las 13:00 h.
Os pongo el enlace para que veais el programa de las charlas.
http://www.enfermedades-raras.org/
Un saludo

Jornadas de jóvenes ACCU MURCIA

Estimados soci@s:
Los próximos dias 4,5,6,7,8 de Diciembre tendrán lugar la Jornadas de Jóvenes de ACCU MURCIA.
Éstas serán en Aguilas, en el Albergue Juvenil Calarreona.(http://www.mundojoven.org/opencms/opencms/mundojoven/documentos/general/general_0138.html).

Las actividades previstas para estos dias serán:
- Día 4: Recepción de asistentes a partir de las 16:00 h en el Albergue y cena de bienvenida
- Día 5:visita a Lorca "Taller del tiempo", con comida tipo picnic, y paseo por la ciudad. Salida nocturna por Águilas
- Dia 6, visita Terra Natura, comida tipo picnic.
- Dia 7 dia libre, salidas por el pueblo, y cena de despedida
- Dia 8, desayuno y despedida.

el precio por persona es de 100 € socios y no socios.

Esperamos vuestra asistencia, de verdad que merece la pena vivir esta experiencia.
Un saludo a todos

LOTERIA DE NAVIDAD

Estimados soci@s:

Os informamos que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad con el número: 04.713

Podeis reservarla por teléfono: 968342872 o acudir a nuestra sede de Lunes a Viernes de 9 a 14 h.

Esperamos que este año nos acompañe la suerte.

Un saludo a todos.

INFORMACION GRIPE A

Estimados socios, aqui os dejamos unos consejos y preguntas frecuentes sobre la Gripe A publicada por GETECCU especial para la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Para más información podeis pinchar en el enlace situado al fnal.
Un saludo a todos!

1.- ¿Todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen aumento de riesgo de padecer gripe A o complicaciones serias derivadas de la misma?
Se considera que cualquier persona está en riesgo de padecer una gripe A. Esta probabilidad aumenta en función de la exposición y de la presencia de factores que debiliten al paciente, como por ejemplo, embarazo, tratamientos inmunosupresores, enfermedades crónicas… En este sentido, deberán tener especial ciudado los pacientes cuya enfermedad inflamatoria intestinal haya requerido en los últimos meses, o en el momento de la exposición, tratamiento con corticoides, inmunosupresores o tratamientos biológicos. En la gripe estacional, los pacientes que sean mayores de 65 años, embarazadas, obesos, malnutridos, etc, tienen mayor riesgo de padecer complicaciones. En la gripe A, hay datos que indican que los pacientes de edad intermedia pueden verse más afectados.

2.- ¿Todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal deben vacunarse contra la gripe A?
Deben vacunarse los pacientes que tomen determinados fármacos: inmunosupresores (azatioprina, mercaptopurina, metrotexate, micofenolato, tacrólimus) y los que toman fármacos biológiocos (infliximab, adalimumab, certolizumab, natalizumab). También los pacientes con anemia moderada-grave.

3.-¿ Garantiza la vacunación contra la gripe A la protección en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
No se conocen estos datos, en principio si parece que proteja, por lo que el Ministerio de Sanidad ha consdierado a los pacientes con inmunosuopresion farmacológica como grupo que debe ser vacunado. Se recuerda que la vacuna aún no ha sido ampliamente experimentada.

4.- ¿Qué fármacos usados en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal pueden alterar la respuesta a la vacunación contra la gripe A?
Cualquier tipo de corticoides, inmunosupresores (azatioprina, mercaptopurina, metotrexato, ciclosporina, tacrolimus, micofenolato…) o tratamientos biológicos (infliximab, adalimumab), podrían, en algunos pacientes, hacer que disminuya la respuesta a la vacuna.

5.- ¿Se deben usar fármacos antivirales de forma rutinaria como profilaxis en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
La utilización de profilaxis con antivirales post-exposición NUNCA DEBE SER RUTINARIA y se hará en función del grado de sospecha clínica, determinado por un sanitario.

6.- Ante una clínica sospechosa de cuadro gripal, a quien debe el paciente con enfermedad inflamatoria intestinal consultar primero?
Siempre debe consultarse primero al MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA y no acudir de entrada a un centro hospitalario.

7.- En el caso de contacto con un paciente con síntomas gripales, ¿qué debe hacer un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal y tratamiento inmunosupresor o terapia biológica?
Debe acudir CUANTO ANTES a su médico de atención primaria y exponer el caso para que este decida si es necesaria la prevención.

8.-¿Qué dosis de corticoides se considera que puede aumentar el riesgo de padecer la infección por la gripe A o complicaciones de la misma?
Cualquier dosis de corticoide, incluidos los corticoides orales de acción local (budesonida, beclometasona), puede aumentar la susceptibilidad.

9.-¿Deben los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal vacunarse de la gripe común?
Todos los pacientes deben vacunarse contra la gripe común, que también puede ser grave, y además esto permitirá que no exista confusión diagnóstica.

10.-¿Deben los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal administrarse otro tipo de vacunas, como por ejemplo la antineumocócica?
Depende del tipo de vacuan a utilizar y de la edad del paciente. En ocasiones puede ser recomendable la revacunación a los 5 años.

11.- Además de las medidas habituales, ¿hay algún otro tratamiento que pueda ayudar a prevenir o disminuir la intensidad de los síntomas de la gripe A?
Sólo se debe tratar a pacientes con sospecha de gripe A y riesgo de complicaciones (tratados con esteroides, inmunosupresores o biológicos, debilitados o con factores de riesgo generales) o ya con neumonía.

12.- ¿Cómo influyen el resto de las comorbilidades habituales (diabetes, enfermedad pulmonar, insuficiencia cardiaca) en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
Los pacientes con enfermedades o circunstancias debilitantes asociadas, deben incrementar la vigilancia. Una lista orientativa de las situaciones asociadas a mayor riesgo de complicaciones incluye: mayores de 65 años (aunque esto no excluye que personas más jóvenes puedan padecer formas graves de gripe A), menores de 19 años que reciben tratamiento con salicilatos (Aspirina®), menores de 5 años, embarazadas, personas obesas o malnutridas, personas con enfermedades pulmonares (asma, bronquitis crónica…), con tumores activos, enfermedades del corazón, insuficiencia renal, enfermedades crónicas del hígado, diabéticos, personas con determinadas enfermedades de la sangre (llamadas hemoglobinopatías) y personas trasplantadas.

13.- ¿Cuáles son las medidas higiénico-dietéticas que se deben recomendar a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
1. Lavarse las manos con frecuencia.
2. Limpiar más frecuentemente (a diario) superficies de contacto (pomos, muebles, objetos) con los productos de limpieza habituales.
3. Taparse la boca y nariz al estornudar o toser y evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
4. Usar pañuelos desechables para eliminar las secreciones respiratorias, deshacerse del pañuelo tras su uso en papeleras cercanas y realizar la higiene de las manos después.
5. Si no se dispone de pañuelos desechables, en vez de poner las manos para cubrirse la nariz y la boca, es preferible hacerlo con el antebrazo.
6. Evitar los lugares donde haya mucha gente.
7. Dormir bien, tener una alimentación saludable, beber agua, llevar una vida físicamente activa y evitar las bebidas alcohólicas y el tabaco.
8. Si se está con gripe: quedarse en casa 7 días después del inicio de los síntomas (10 días en niños) o hasta 24 horas tras el cese de síntomas si la duración de éstos es superior a 7 días.
14.- ¿Cómo influye el factor edad en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal?
En la gripe clásica, las personas de edad superior a los 65 años, pueden tener mayor riesgo de complicaciones. Según la información de la que disponemos, en la gripe A esto puede ser diferente.

http://www.geteccu.org/index.asp?pagina=noticias&subpagina=88&c=34

CAMPAÑA DE MENTALIZACIÓN ESCOLAR

Estimados socios:
Un año más FAMDIF/COCEMFE va a poner en marcha la Campaña de Mentalización Escolar y para ello solicitamos voluntarios que quieran participar en esta Campaña.
Si estais interesados debeis poneros en contacto con nuestra sede antes del dia 20 de Septiembre con el fin de poder enviar el listado a FAMDIF.
Os recuerdo los teléfonos: 968342872 608548505

¡¡Un saludo a todos!!

Jornadas de Jóvenes Oficiales de ACCU España

Estimados socios:

El motivo de la presente es para cominicarnos la convocatoria de las próximas Jornadas de Jóvenes Oficiales de ACCU España, éstas serán del 7 al 11 de Octubre en el Hotel Sierra Real de Alpedrete (Madrid). El precio de la inscripción será de 100 euros, para la cual debéis esperar a la revista de septiembre donde aprarecerá el boletín de inscripción o en la página web de ACCU ESPAÑA

Esperamos vuestra asistencia.

Un cordial saludo.

Recopilación fotos días EII

Actividades para el día de las EII

Calendario de actividades para el día de las EII.

Sábado 9 Mayo de 9:00 a 10:00 Acto de inauguración en el salón de actos de la Consejería de Sanidad.
10 a 11:30 Charla sobre Crohn.
11:30 a 12 Descanso con desayuno en el Churra.
12 a 13:30 Charla sobre Colitis Ulcerosa.
Lunes 11 de 9:30 a 13:30 En el hall de la Arrixaca mesa informativa.
Martes 12 lo mismo en el Morales Meseguer y Reina Sofía.
Miércoles 13 (mañana y tarde) caseta informativa en Santo Domingo.

Asamblea Ordinaria

El próximo día 25 de Abril en la sede de FAMDIF/COCEMFE (frente ambulatorio de San Andrés) se va a celebrar la próxima Asamblea Ordinaria.
La primera convocatoria serás a las 11:00 y la segunda convocatoria a las 11:30, con el siguiente orden del día:

• Lectura y aprobación si procede del acta anterior.
• Información de Gestión económica.
• Actividades previstas para el año 2009.
• Ruegos y preguntas.

Se ruega encarecidamente vuestras asistencia, pues sin vosotros la asociación no puede funcionar como nos gustaría.

Un saludo.

Guía para personas colostomizadas

Estimados socios, os adjuntamos este enlace que consideramos útil para las personas colostomizadas y sus familias.
Esperamos sea de vuestro interés.



http://www.fisterra.com/material/tecnicas/estomas/estomas.asp

Nuestro número de la suerte.

04713


Este año tenemos 04713 en el Sorteo de Navidad, esperamos tener suerte este año.
Si queréis participar llamar o pasaros por la sede de la asociación.

JORNADAS DE JÓVENES

IV ENCUENTRO DE JÓVENES EN ABARÁN (MURCIA)
Accu Murcia organiza, un año mas, unas jornadas (extraoficiales) de jóvenes. Debido al gran éxito que han obtenido año tras años, no os las podéis perder!
Fecha:
05/12/2008
Hora:
12 : 00
Localización:
Albergue Juvenil Sierra de Oro, Abarán (Murcia)
Contacto:
Gloria /ACCU MURCIA
Teléfono:
667 689 789 / 968342872
Coste:
90 Euros
ACCU Murcia organiza el IV encuentro de jóvenes en Abarán (Murcia), del viernes 5 al lunes 8 de diciembre. El alojamiento será en el Albergue Juvenil Sierra del Oro de Abarán. Podrán asistir personas de toda España. El precio por persona es de 90€. Dicho importe, se ingresará en el siguiente número de cuenta:2090-0065-91-0001421961Titular: Gloria Pastor González(Especificar en el concepto nombre y apellidos).
Este precio se ha conseguido gracias a una subvención obtenida por ACCU Murcia que paga el alojamiento completo.
En el precio, se incluyen diversas actividades y todas las comidas. El transporte hasta Abarán, correrá a cargo de los asistentes.Para apuntarse, además del ingreso hay que enviar los siguientes datos personales: nombre y apellidos, fecha de nacimiento, fecha del ingreso, y un mail y teléfono de contacto. Dichos datos se enviarán a:mailto:accumurcianica@hotmail.comPara cualquier duda, además del mail anterior, pueden ponerse en contacto con Gloria, la coordinadora de jóvenes de ACCU Murcia, en el siguiente teléfono: 667 689 789. Se disponen de 30 plazas, así que, ¡daos prisa!Entre las actividades que realizaremos están: Visita a la ruta de las norias de Abarán, nacimiento de la Fuente Benito, Santuario Virgen del Oro, visita por el centro urbano de Abarán y por otros pueblos del valle del Ricote, pantano de Ojós… Además, realizaremos juegos y habrá mucha convivencia entre tod@s. Por tanto, no dudéis en apuntaros, porque seguro que no os arrepentiréis. Un saludo y ¡no vemos por Abarán!

CAMBIO LUGAR DE REUNIÓN

Estimados soci@s:
Por motivos ajeno a nuestra voluntad, no disponemos del salón de FAMDIF para la reunión a la que os convocamos el día 22 de Noviembre a las 11:00, por lo tanto os comunicamos que la reunión se celebrará en NUESTRA SEDE, en C/ Alberto Sevilla 7 Bloque 1 Esc 7 .
Os recordamos que si no pudierais asistir a la reunión y teneis alguna sugerencia, podeis transmitirnosla por tlf: 968342872 608548505 608548504
o por fax: 968907467

Sin otro particular, un cordial saludo.

Carta de agradecimiento

Carta de agradecimiento al Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar.

Estimado Alcalde:

A pesar del tiempo transcurrido desde que se celebró la cena benéfica en favor de las “enfermedades raras” y de que en ella ya le manifestamos nuestro más ferviente agradecimiento, no queremos dejar pasar más tiempo sin hacerle llegar el agradecimiento “formal” de toda la Junta Directiva y de todos nuestros socios y socias.

Queremos también que este agradecimiento se lo haga llegar a todos sus Alcaldes Pedaneos, comerciantes, empresarios y vecinos.

Esperando que su iniciativa sirva de ejemplo en otros municipios de la Región, reciba un cordial saludo.

LA JUNTA DIRECTIVA.

CAMPAÑAS DE MENTALIZACÓN ESCOLAR

Estimados soci@s:Como todos los años, FAMDIF/COCEMFE MURCIA, va a poner en marcha las Campañas de Mentalización Escolar, para dar a conocer nuestras patologías y asociaciones a los niños entre 10 y 12 años. Son unas campañs muy interesantes y divertidas en las que podemos aprender mucho de los niños y ellos de nosotros. Podeis participar como voluntarios, para ello nos teneis que llamar antes del 24 de Septiembre, para que Famdif pueda realizar los grupos y repartir los centros escolares.
Espero que os animeis!
Un saludo a todos.
Fatima Centenero
Trabajadora Social de ACCU MURCIA