Mostrando entradas con la etiqueta crohn. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta crohn. Mostrar todas las entradas

martes, 16 de enero de 2018

NOS RECIBE EL CONSEJERO DE SALUD DE LA REGION DE MURCIA

Con fecha de ayer, 15 de enero de 2018, fuimos recibidos por D. Manuel Villegas García, Consejero de Saludacompañado por los Directores Generales de Salud Pública y Adicciones, D. José Carlos Vicente López y de Asistencia Sanitaria, D. Roque Martínez Escandell.

Por desgracia, la epidemia de gripe también ha afectado a ACCU Murcia y no nos pudieron acompañar nuestra presidenta Rafi Llorach, ni  nuestro vice presidente Diego Miñarro, a quienes desde aquí deseamos una pronta y completa recuperación.

En la reunión, además de presentarnos como asociación y en representación de los afectados por las EII, hemos entregado un completo dossier con las propuestas de ACCU Murcia sobre cómo llevar a efecto las medidas recogidas en la moción aprobada por el Parlamento Regional.

Estas propuestas han sido expuestas y comentadas durante la reunión, conviniendo que todas ellas son comprensibles, realistas y asumibles. Estas medidas abarcan desde aspectos de mejora en la calidad asistencial, hasta otras de índole puramente solidario y social.

En aquellas cuyas competencias se encuentran dentro del ámbito de actuación de la consejería, se comenzará a trabajar lo antes posible, y en las que la competencia afecte a otras áreas de gobierno, nos apoyarán mediando ante las consejerías u organismos competentes.


Desde ACCU Murcia queremos agradecer a los asistentes su buena predisposición ante nuestras peticiones y su afán colaborador. Estamos convencidos que, entre todos, conseguiremos que la calidad de vida de los enfermos sea un poco mejor en el futuro.

domingo, 14 de enero de 2018

SEMANA DE DIVULGACIÓN SOBRE LAS EII EN LA ESTACIÓN DE CARTAGENA - PROYECTO ESTACIÓN ABIERTA DE ADIF



Durante toda la pasada semana (del 8 al 12 de enero), en los horarios de salidas y llegadas de trenes, ACCU Murcia - Delegación de Cartagena estuvo en la estación de Cartagena con el proyecto de "Divulgación y sensibilización de las enfermedades inflamatorias intestinales", como parte del programa "estación abierta" de Adif, dando #VisibilidadEII.

Durante toda la semana han sido cientos los viajeros que han conocido, aunque solo sea visualmente, la existencia de las EII y de nuestra asociación. Muchos de ellos, además, nos han solicitado información y han mostrado su sensibilidad y apoyo a nuestro colectivo.

Han sido muy especiales algunos momentos en los que hemos podido informar y conocido a enfermos y/o familiares, que conocieron de nuestra presencia en la estación por la campaña que hemos lanzado en las redes sociales. En palabras de l@s compañer@s que les atendieron: "sólo por esto, ha valido la pena el proyecto".

También han sido emotivas las visitas que nos hicieron Manuel Padín, portavoz del grupo municipal de Ciudadanos en el ayuntamiento de Cartagena, o de Luis Fernández, diputado de C's en la asamblea regional de Murcia. Ambos ya nos habían demostrado su solidaridad y apoyo anteriormente prestándonos su voz y sacando adelante sendas mociones de apoyo a los enfermos (ver publicaciones anteriores de este blog), pero han querido volver a dejar patente su #APOYOEII.















Y, por supuesto, queremos agradecer el apoyo y la cálida acogida de todo el equipo y personal de Adif en la estación de Cartagena, quienes desde el primer hasta el último minuto, han facilitado el buen desarrollo de nuestro proyecto.



sábado, 12 de mayo de 2012

Noticia de prensa

El otro día estuvieron los del diario La Verdad en nuestra sede.
Aquí esta la noticia.

Por cierto, había un comentario de una mujer que necesitaba ayuda, y o no supe o no me publicaron mi respuesta. Tan solo le iba a ponerle que tenemos una psicologa que le puede ayudar a ella y a su hermano y donde nos puede encontrar.
Por otro lado también, no es que rechacemos una subvención porque si, sino porque necesitamos poner primero nosotros el dinero de la subvención, para después cobrarlo tarde y sin garantías de cobrar lo pactado en la subvención.

lunes, 5 de septiembre de 2011

ACCU España presenta el Manifiesto de los Pacientes de Crohn

Este manifiesto surge como un documento de propuestas de actuación promovido por los pacientes y derivado del análisis de resultados de un estudio realizado con 2.000 enfermos de Crohn en el que se ha analizado el impacto emocional de la enfermedad.

Las diez propuestas de actuación implican directamente a diversos estamentos como las administraciones sanitarias, el colectivo médico y la población en general, y se resumen en las siguientes frases que salen en el vídeo y que también se pueden consultar en la web www.sincrohnízate.com o descargar directamente el dossier:

  1. Más conocimiento y comprensión sobre el crohn.
  2. Reducción del tiempo de diagnóstico.
  3. Educación e información para el paciente.
  4. Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos.
  5. Protocolos de actuación en fase de brote.
  6. Consultas monográficas.
  7. Fomentar una mayor comunicación médico-paciente.
  8. Apoyo a las familias.
  9. Medidas de conciliación laboral.
  10. Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

El objetivo es concienciar a la población sobre la Enfermedad de Crohn, una de las enfermedades inflamatorias intestinales de mayor incidencia en España, de la que cada vez se detectan más casos en los países desarrollados de Europa y EE.UU.

Se estima que en España existen 85.200 enfermos.

Enlace

miércoles, 8 de junio de 2011

Entrevista enfermedad de crohn


Entrevista a una chica con la enfermedad de crohn que vive la vida con mucha energía y vitalidad.

Enlace