NOS RECIBE EL CONSEJERO DE SALUD DE LA REGION DE MURCIA

Con fecha de ayer, 15 de enero de 2018, fuimos recibidos por D. Manuel Villegas García, Consejero de Salud, acompañado por los Directores Generales de Salud Pública y Adicciones, D. José Carlos Vicente López y de Asistencia Sanitaria, D. Roque Martínez Escandell.

Por desgracia, la epidemia de gripe también ha afectado a ACCU Murcia y no nos pudieron acompañar nuestra presidenta Rafi Llorach, ni  nuestro vice presidente Diego Miñarro, a quienes desde aquí deseamos una pronta y completa recuperación.

En la reunión, además de presentarnos como asociación y en representación de los afectados por las EII, hemos entregado un completo dossier con las propuestas de ACCU Murcia sobre cómo llevar a efecto las medidas recogidas en la moción aprobada por el Parlamento Regional.

Estas propuestas han sido expuestas y comentadas durante la reunión, conviniendo que todas ellas son comprensibles, realistas y asumibles. Estas medidas abarcan desde aspectos de mejora en la calidad asistencial, hasta otras de índole puramente solidario y social.

En aquellas cuyas competencias se encuentran dentro del ámbito de actuación de la consejería, se comenzará a trabajar lo antes posible, y en las que la competencia afecte a otras áreas de gobierno, nos apoyarán mediando ante las consejerías u organismos competentes.

Desde ACCU Murcia queremos agradecer a los asistentes su buena predisposición ante nuestras peticiones y su afán colaborador. Estamos convencidos que, entre todos, conseguiremos que la calidad de vida de los enfermos sea un poco mejor en el futuro.

SEMANA DE DIVULGACIÓN SOBRE LAS EII EN LA ESTACIÓN DE CARTAGENA - PROYECTO ESTACIÓN ABIERTA DE ADIF

Durante toda la pasada semana (del 8 al 12 de enero), en los horarios de salidas y llegadas de trenes, ACCU Murcia - Delegación de Cartagena estuvo en la estación de Cartagena con el proyecto de "Divulgación y sensibilización de las enfermedades inflamatorias intestinales", como parte del programa "estación abierta" de Adif, dando #VisibilidadEII.

Durante toda la semana han sido cientos los viajeros que han conocido, aunque solo sea visualmente, la existencia de las EII y de nuestra asociación. Muchos de ellos, además, nos han solicitado información y han mostrado su sensibilidad y apoyo a nuestro colectivo.

Han sido muy especiales algunos momentos en los que hemos podido informar y conocido a enfermos y/o familiares, que conocieron de nuestra presencia en la estación por la campaña que hemos lanzado en las redes sociales. En palabras de l@s compañer@s que les atendieron: "sólo por esto, ha valido la pena el proyecto".

También han sido emotivas las visitas que nos hicieron Manuel Padín, portavoz del grupo municipal de Ciudadanos en el ayuntamiento de Cartagena, o de Luis Fernández, diputado de C's en la asamblea regional de Murcia. Ambos ya nos habían demostrado su solidaridad y apoyo anteriormente prestándonos su voz y sacando adelante sendas mociones de apoyo a los enfermos (ver publicaciones anteriores de este blog), pero han querido volver a dejar patente su #APOYOEII.

Y, por supuesto, queremos agradecer el apoyo y la cálida acogida de todo el equipo y personal de Adif en la estación de Cartagena, quienes desde el primer hasta el último minuto, han facilitado el buen desarrollo de nuestro proyecto.

Noticia de prensa

El otro día estuvieron los del diario La Verdad en nuestra sede.
Aquí esta la noticia.

Por cierto, había un comentario de una mujer que necesitaba ayuda, y o no supe o no me publicaron mi respuesta. Tan solo le iba a ponerle que tenemos una psicologa que le puede ayudar a ella y a su hermano y donde nos puede encontrar.
Por otro lado también, no es que rechacemos una subvención porque si, sino porque necesitamos poner primero nosotros el dinero de la subvención, para después cobrarlo tarde y sin garantías de cobrar lo pactado en la subvención.

Ensayan nuevo medicamento para la colitis ulcerosa

Investigadores de la UAH ensayan clínicamente la aplicación de un fármaco para la Colitis Ulcerosa

Noticia en ACCU Málaga -> Enlace

CUIDADO AL VIAJAR CON COLITIS ULCEROSA

Las enfermedadea a las que los viajeros se exponen suponen un doble riesgo para los pacientes con colitis ulcerosa y en ellos pueden manifestarse de manera más grave, como es el caso de la diarrea del viajero, que sufren del 20 al 70 por ciento de las personas que viajan a lugares con unas condiciones sanitarias diferentes, pero que afecta más gravemente a las personas con colitis ulcerosa que toman una medicación que reduce las defensas, ha explicado Antonio López-San Román, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal.
López-San Román recomienda a los pacientes con colitis ulcerosa que «comenten su viaje con el médico, que cuiden la dieta, las bebidas, especialmente el agua, y que no se fatiguen en exceso». Además, ha indicado que el paciente debe tener en cuenta que «debe tener algún tipo de asistencia médica asegurada, sea con la tarjeta internacional o con un seguro privado y sus acompañantes estar al corriente de la enfermedad para poder ayudar en caso de complicación».



Consejos
El experto ha recordado que «las situaciones inesperadas pueden ocurrir y en el caso de los pacientes de colitis ulcerosa, al igual que en otras enfermedades crónicas, resulta muy importante ser prevenido». Igualmente, ha aconsejado «llevar medicación suficiente para el viaje, y además, medicación de reserva para utilizarla si fuese necesario como en el caso de pérdida de vuelo, averías en el coche o cualquier otra eventualidad».
Además, ha subrayado que «en general, las medicaciones para la colitis ulcerosa aguantan perfectamente dentro de la maleta pero existen algunas excepciones, como las que se administran en inyección subcutánea o los supositorios, que precisan una pequeña nevera de viaje o asegurarse de que se va a tener acceso a una nevera en el destino».



Consultas en internet
Para ayudar a los pacientes a preparar bien su viaje y sus vacaciones, la página web www.colitisulcerosahoy.com pone a disposición de los internautas una batería de consejos en formato podcast en el que el especialista recomienda cómo deben preparar los viajes los enfermos de colitis ulcerosa, y qué consideraciones generales deben tener en cuenta.
En esta página el paciente también puede descargarse el «pasaporte médico», un documento que el paciente puede rellenar y llevar consigo en su viaje, para así facilitar la asistencia médica que pueda necesitar en el destino. Se trata de un informe médico lo más actualizado posible, con su diagnóstico, la extensión de la enfermedad, el grado de actividad, el tratamiento que recibe y el nombre del principio activo, ya que en ocasiones, el nombre comercial de los fármacos cambia en función de los países.
Llevar este documento a mano es una recomendación de la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) ya que sirve de orientación al personal sanitario del país de destino y permite ahorrar pruebas diagnósticas innecesarias.

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http://noticierodiario.com.ar/cuidado-al-viajar-con-colitis-ulcerosa/