Fotos - Dia Internacional EII - 2022

Fotos por el día internacional de las EII. Agradecimiento al Ayuntamiento de Murcia y Ayuntamiento de Alcantarilla por atender nuestra petición.

Cierre sede ACCU-Murcia de forma temporal

Debido a la situación actual en relación al coronavirus (SARS-CoV-2), para minimizar el contacto directo y evitar contagios.

Hemos decidido mantener cerrarda la sede de ACCU-Murcia hasta nueva orden.

Para cualquier consulta pueden contactarnos a través de correo electrónico o teléfono movil.

Charlas informativas orientadas en Universidades

Charlas informativas orientadas a los alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UMU en Lorca y Facultad de Enfermería de la UCAM

Con objetivo de difundir la EII entre los futuros trabajadores sanitarios, en este caso alumnos de enfermería, hemos realizado un par de charlas informativas en las Facultades de Ciencias de la Salud de la UMU en Lorca y Facultad de Enfermeria de la UCAM.

En las charlas hemos querido mostrar como es nuestra enfermedad a través de personas que la sufren.

En las charlas participaron:

• Jose Antonio Tirado, socio de ACCU-Murcia.
• Manuel María López Melero. Socio de ACCU-Murcia y graduado en ciencias de la actividad física y deporte.
• Esperanza Navarro Pastor. Presidenta de ACCU-Murcia y nutricionista.
• Marta Ramirez. Fisioterapeuta de ACCU-Murcia.
• Antonio Moreno Abellán, socio de ACCU-Murcia.
• Nuria Gil, socia de ACCU-Murcia.
• Andres Valera, socio de ACCU-Murcia.

Agradecemos a Dña. María Campillo (profesora de la Facultad de Enfemería de la UCAM) y a D. David Iyú (Decano de la Facultad de de Ciencias de la Salud de la UMU en Lorca) por su colaboración con nosotros.

 

Jornadas Regional de la EII

El pasado 16 de mayo, realizamos un charla en el Hospital Morales Meseguer, dentro de las actividades que estamos realizando en las jornadas regionales de la EII.

En las charlas participaron diversos profesionales sanitarios y miembros de ACCU-Murcia.

Visita Colegio MonteAzahar

Continuando con nuestro proyecto de realizar visitas a centros educativos, nuestros compañeros Antonio Moreno, Manuel M. López y Jose Antonio Tirado visitaron el Colegio MonteAzahar de las Torres de Cotillas para dar una charla orientada a docentes, con el fin de concienciar, apoya y difundir la EII.

Charla-coloquio en "Tocaos del Ala" Cieza

El pasado miércoles 30 de enero de 2019 en la sede de la asociación "Tocaos del ala" de Cieza se realizaron unas charlas-coloquio sobre como convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal.

El la charla intervinieron nuestros compañeros:

Dª Esperanza Navarro Pastor (Nutricionista y socia colaboradora Asociación ACCU-Murcia)
D. Jose Antonio Tirado Guirao (Socio colaborador ACCU-Murcia)

D. Manuel María López Melero (Socio colaborador ACCU-Murcia)
D. Antonio Moreno Abellán (Vocal ACCU-Murcia)

Charla Facultad de Ciencias de la Salud en Lorca

Para difundir la EII entre los futuros trabajadores sanitarios y con la colaboración del Doctor David Iyú y la Universidad de Murcia, el pasado 3 de diciembre hubo una charla informativas sobre enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa orientadas a los alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud de Lorca.

En el programa de las charlas se incluyeron e intervinieron miembros de ACCU-Murcia:

• “Quienes somos” . Antonio Moreno
• “EII y ostomías”. Jose Antonio Tirado
• “Actividad física y EII” Manuel María López Melero. Graduado en Ciencias de la actividad física y deporte.
• “Alimentos que nos protegen”. Esperanza Navarro Pastor. Nutricionista ACCU-Murcia

Charlas-Coloquio Aspectos Psicológicos y Físicos en enfermos EII en Jumilla

Próximo miércoles 7 de noviembre de 2018 a las 19:00 en Edificio de Usos Multiples Roque Baños (Jumilla)

Aspectos Psicológicos y Físicos en enfermos EII

Intervienen:
Dª María José Vicente Franco (Psicologa Asociación ACCU-Murcia)
D. Jose Antonio Tirado Guirao (Socio colaborador ACCU-Murcia)
D. Antonio Moreno Abellán (Vocal ACCU-Murcia)

Jornadas Regionales EII - Arrixaca

El día 15 en el Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia) se celebraron unas jornadas sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en las que fueron ponentes:

• Dr. Emilio Torrella Cortés, gastroenterólogo adscrito a la Consulta Monográfica de EIIC del HGU Morales Meseguer (Murcia), miembro de GETECCU y coordinador del área social de GETECCU en la región de Murcia.
• Dr. Antonio Sánchez Torres, gastroenterólogo adscrito a la Consulta Monográfica de EIIC del H. de la Arrixaca (Murcia).
• D. Angel Baeza, Gerente del área de salud de La Arrixaca.
• D. Roque Martinez Escandell. Director General de Asistencia Sanitaria.
• D. Joaquín García De Los Santos, Director de Área Relaciones Institucionales de Janssen.
• Dña. Esperanza Navarro Pastor, nutricionista colaboradora de ACCU Murcia.
• Dña. Rafi Llorach Marquez, presidenta ACCU-Murcia.

Durante las charlas se abordaron diferentes cuestiones relacionadas con la EII, como conceptos y avances en el tratamiento, asistencia al paciente, nutrición, etc.

NOS RECIBE EL CONSEJERO DE SALUD DE LA REGION DE MURCIA

Con fecha de ayer, 15 de enero de 2018, fuimos recibidos por D. Manuel Villegas García, Consejero de Salud, acompañado por los Directores Generales de Salud Pública y Adicciones, D. José Carlos Vicente López y de Asistencia Sanitaria, D. Roque Martínez Escandell.

Por desgracia, la epidemia de gripe también ha afectado a ACCU Murcia y no nos pudieron acompañar nuestra presidenta Rafi Llorach, ni  nuestro vice presidente Diego Miñarro, a quienes desde aquí deseamos una pronta y completa recuperación.

En la reunión, además de presentarnos como asociación y en representación de los afectados por las EII, hemos entregado un completo dossier con las propuestas de ACCU Murcia sobre cómo llevar a efecto las medidas recogidas en la moción aprobada por el Parlamento Regional.

Estas propuestas han sido expuestas y comentadas durante la reunión, conviniendo que todas ellas son comprensibles, realistas y asumibles. Estas medidas abarcan desde aspectos de mejora en la calidad asistencial, hasta otras de índole puramente solidario y social.

En aquellas cuyas competencias se encuentran dentro del ámbito de actuación de la consejería, se comenzará a trabajar lo antes posible, y en las que la competencia afecte a otras áreas de gobierno, nos apoyarán mediando ante las consejerías u organismos competentes.

Desde ACCU Murcia queremos agradecer a los asistentes su buena predisposición ante nuestras peticiones y su afán colaborador. Estamos convencidos que, entre todos, conseguiremos que la calidad de vida de los enfermos sea un poco mejor en el futuro.

SEMANA DE DIVULGACIÓN SOBRE LAS EII EN LA ESTACIÓN DE CARTAGENA - PROYECTO ESTACIÓN ABIERTA DE ADIF

Durante toda la pasada semana (del 8 al 12 de enero), en los horarios de salidas y llegadas de trenes, ACCU Murcia - Delegación de Cartagena estuvo en la estación de Cartagena con el proyecto de "Divulgación y sensibilización de las enfermedades inflamatorias intestinales", como parte del programa "estación abierta" de Adif, dando #VisibilidadEII.

Durante toda la semana han sido cientos los viajeros que han conocido, aunque solo sea visualmente, la existencia de las EII y de nuestra asociación. Muchos de ellos, además, nos han solicitado información y han mostrado su sensibilidad y apoyo a nuestro colectivo.

Han sido muy especiales algunos momentos en los que hemos podido informar y conocido a enfermos y/o familiares, que conocieron de nuestra presencia en la estación por la campaña que hemos lanzado en las redes sociales. En palabras de l@s compañer@s que les atendieron: "sólo por esto, ha valido la pena el proyecto".

También han sido emotivas las visitas que nos hicieron Manuel Padín, portavoz del grupo municipal de Ciudadanos en el ayuntamiento de Cartagena, o de Luis Fernández, diputado de C's en la asamblea regional de Murcia. Ambos ya nos habían demostrado su solidaridad y apoyo anteriormente prestándonos su voz y sacando adelante sendas mociones de apoyo a los enfermos (ver publicaciones anteriores de este blog), pero han querido volver a dejar patente su #APOYOEII.

Y, por supuesto, queremos agradecer el apoyo y la cálida acogida de todo el equipo y personal de Adif en la estación de Cartagena, quienes desde el primer hasta el último minuto, han facilitado el buen desarrollo de nuestro proyecto.

Charlas Facultas de Ciencas de la Salud en Lorca

El pasado 4 de diciembre hubieron unas charlas informativas sobre enfermedad de de Crohn y Colitis Ulcerosa orientadas a los alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud de Lorca.

En el programa de las charlas se incluyeron e intervinieron:

“Quienes somos” . Rafi Llorach . Presidenta ACCU-Murcia
“Aspectos psicológicos de la EII”. M. José Vicente Franco. Psicóloga ACCU-Murcia
“Alimentos que nos protegen”. Esperanza Navarro Pastor. Nutricionista ACCU-Murcia

También participaron en las charlas nuestros compañeros Antonio Moreno y José Antonio Tirado, explicando un poco su experiencia como enfermos de EII.

Quisiéramos dar las gracias al Rector de la Facultad, D. David Iyú, por la colaboración año tras años que tiene con nuestro colectivo y darnos la oportunidad de dar estas charlas informativas.

Aprobación Moción Asamblea Región de Murcia

Hoy, 27 de septiembre de 2017, la Asamblea Regional de Murcia, a través de la Comisión de Sanidad, ha aprobado, por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, la moción sobre "ADOPCIÓN DE MEDIDAS DE APOYO A LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL ASÍ COMO PARA LA MEJORA DE SU CALIDAD DE VIDA".

El acto de hoy culmina los trabajos que se iniciaron en mayo de este año, cuando el Grupo Parlamentario Regional de Ciudadanos nos recibió para escuchar la problemática de nuestro colectivo.

En dicha reunión se les solicitó su mediación a fin de plantear una iniciativa parlamentaria, inspirada en otras anteriores tramitadas en distintos parlamentos regionales, para la adopción de medidas que proporcionen información, visibilidad y mejoras en la calidad de vida de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Desde ACCU Murcia trabajamos para consensuar el texto de la moción que hoy, finalmente, ha sido aprobada.

Queremos agradecer a Ciudadanos el haber prestado inicialmente "oídos" a nuestras reivindicaciones, y posteriormente "voz" en la Asamblea.

De igual forma es justo agradecer al conjunto de la sociedad murciana el apoyo mostrado a los pacientes de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, a través de sus representantes en el parlamento regional, puesto que todos han apoyado esta moción.

Pero esto no acaba aquí. Esta es sólo la primera parte, ahora comienza el trabajo, quizás más intenso, de llevar a ejecución lo aprobado en el parlamento. Así que, en ACCU Murcia, seguimos trabajando en pos de los objetivos de nuestra asociación.

ENTREVISTA EN CADENA AZUL DE LORCA

Entre los múltiples objetivos de ACCU Murcia, se encuentra el colaborar con grupos de enfermos en diferentes puntos de la región para iniciarles en el desarrollo de actividades.

Estamos trabajando en identificar un colectivo en la localidad de Lorca, para que en un futuro, pueda llegar a constituirse una Delegación en Lorca de ACCU Murcia, y dar soporte a los enfermos de esa comarca.

Ya se han realizado algunas actividades en pro de dicho objetivo, y fruto de las mismas, hemos localizado ya a algunos enfermos de esta localidad, que están interesados en formar el grupo y empezar a trabajar en el mismo.

Como consecuencia, el lunes 17-7-17, el locutor Jorge González entrevistó a nuestro compañero Diego Miñarro para su programa "Bienverano" en la emisora CADENA AZUL del 107.0 FM. En dicha entrevista pudimos compartir en las ondas aspectos relacionados con nuestra enfermedad: síntomas, medicación, afectación a la vida normal y cotidiana de los enfermos, problemas laborales, etc...

Esperamos sea ésta la primera de una importante ronda de entrevistas donde poder dar a conocer a la sociedad lorquina toda la información posible sobre estas enfermedades.

Si queréis escuchar la entrevista, pinchad este enlace.

Programa Lanzadera SEF

El colectivo de enfermos de EII asistieron el pasado día 23 de junio al programa lanzadera de empleo y formación perteneciente al Servicio de Empleo y Formación (SEF).

Entre sus objetivos, está el de apoyar y potenciar la imagen de ciertos colectivos y asociaciones en Cartagena y comarca.

Asamblea y día de convivencia ACCU-Murcia

El pasado 17 de Junio, como todos los años por estas fechas hemos realizado la Asamblea General Ordinaria de ACCU-Murcia.
Además y como venimos haciendo en años anteriores, hemos realizado unas jornadas de convivencia en el centro de Hemofilia en La Charca de Totana.
Hemos disfrutado de un día estupendo y familiar con los socios en un bonito entorno, realizando diversas actividades y compartiendo experiencias, inquietudes y propuestas para mejorar la situación en la que nos encontramos los enfermos con EII.

Album de fotos

Moción Ayto. de Cartagena

En propuesta del grupo Ciudadanos a través de la petición de un grupo de socios de ACCU en Cartagena y con el apoyo de ACCU Región de Murcia. 

El 20 de abril se aprobó una MOCIÓN por unanimidad en el Ayuntamiento de Cartagena sobre ADOPCIÓN DE MEDIDAS PARA LA CONTRIBUCIÓN A LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE CARTAGENA. 

La moción insta al Ayto. de Cartagena a: 

•  Promover y defender la inclusión de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la lista de Enfermedades Discapacitantes y el apoyo solidario del Ayuntamiento a las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus familiares y a las asociación es que interactúan con ellos. 
• Favorecer el desarrollo de actividades de divulgación y el conocimiento de la enfermedad en Cartagena, sobre todo con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (19 de mayo). 
• Coordinar una reunión con miembros de ACCU Murcia, en la que estén presentes profesionales sanitarios del municipio, asociaciones de hosteleros y comerciantes, responsables de la Policía Local y Guardia Civil y representantes del transporte público con el fin de suscribir un acuerdo de colaboración para alcanzar una serie de objetivos.

Mesas ACCU-Murcia

Una vez más, como todos los años, para celebrar el Día Europeo de las EII instalaremos mesas informativas en los siguientes hospitales:

• Hall de entrada del Hospital Virgen de la Arrixaca el día 15 de mayo en horario de 9.30 a 14.00 horas. 
• Hall de entrada del Materno infantil de Hospital Virgen de la Arrixaca el día 15 de mayo en horario de 9.30 a 14.00 horas. 
• Hall de entrada del Hospital Morales Meseguer de Murcia el día 17 de mayo en horario de 9.30 a 14.00 horas.

Jornadas de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en Caravaca

El miércoles 29 de marzo de 2017, se hizo una jornada de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en el Hospital Comarcal (Caravaca de la Cruz)

Asistieron nuestros compañeros  Antonio Moreno, Jose Antonio Tirado y Alberto Fernandez (representante de jóvenes ACCU-Murcia).

El fin de estas jornadas es acercar nuestra asociación a pacientes y profesionales sanitarios, informando y dando visibilidad nuestra enfermedad.

Jornadas de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en Lorca

Ayer, 27 de marzo de 2017, se hizo una jornada de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en el Hospital Rafael Mendez de Lorca.

Asistieron:

Rafi Llorach (Presidenta ACCU-Murcia)

Encarna Bonias (Trabajadora social voluntaria de ACCU-Murcia)

Esperanza (Nutricionista especialista en EII y socia de ACCU-Murcia)

Continuando con las jornadas de información, mañana miércoles estaremos en el Hospital Comarcal del Noroeste (Caravaca de la Cruz).